JUMILLA CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE DUCHENNE

Miércoles 04/09/2019 Redacción Cope Jumilla

Este sábado  se conmemora y Jumilla tomará parte en el mismo iluminando de rojo la fachada del Ayuntamiento desde la medianoche del viernes y realizando un acto de entrega de globos el sábado a las 19 horas desde el Paseo Lorenzo Guardiola.

El objetivo de esta iniciativa es dar visibilidad a las personas afectadas por esta enfermedad rara. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. Una variante es el la distrofia muscular Becker, que es menos grave porque su progresión es más lenta.

Afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo y en Jumilla se sabe que la padecen al menos tres personas. Sus familias serán las encargadas de entregar los globos, representando a la Asociación Duchenne Parent Project España, que lucha contra la enfermedad. Instalarán, además, una mesa informativa donde informarán sobre la misma.